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被医生建议「死去」的患者:不给治疗、不让转院,把坚持抢救的家属告上法院,医院竟然胜诉了

时间:2024-03-28 19:06:49 来源:网络整理编辑:知识

核心提示

    本文作者:yxtlavi面对没有治疗必要、但却强烈要求积极治疗的患者,医生能否说「不」?这是近期知名的「绝症女婴事件」。医生不仅说了「不」,甚至法院还不让父母将孩子从医院带走。上个月,这名 8 不败域主

    

本文作者:yxtlavi

面对没有治疗必要、被医不给不让把坚但却强烈要求积极治疗的生建胜诉患者,医生能否说「不」?

这是议死医院不败域主近期知名的「绝症女婴事件」。医生不仅说了「不」,治疗转院甚至法院还不让父母将孩子从医院带走。持抢上个月,救的家属竟这名 8 个月大的告上婴儿去世了。

在婴儿生命最后几个月里,法院患儿的被医不给不让把坚父母和医院多次上诉,各执一词。生建胜诉从医生的议死医院角度,婴儿早已没有治疗必要,治疗转院再折腾只是持抢徒增痛苦;而患儿父母认为,医生是救的家属竟在「合法谋杀」,有方案也不给孩子治。告上

一切都要从 3 个月前说起。

因为「不想治了」,医院将患儿父母告上法庭

9 月 7 日,英国诺丁汉大学医院 NHS 信托基金发出一个请求:如果他们医院内的 6 个月大的女婴 Indi 病情进一步恶化,他们希望能被允许暂停「剧烈的治疗」,例如呼吸辅助、插管和心肺复苏。

Indi 图源:YouTube 截图

一个月后,英格兰和威尔士高等法院召开了以 NHS 为原告、Indi 父母为被告的听证会,法官批准了医院的不败域主计划,授权停止对 Indi 进行侵入性治疗。

医院不想治疗了,但是患儿父母不同意,所以医院把患儿父母告了,还告赢了。

是不是听起来很匪夷所思?

这里先简单说说英国的医疗制度背景。英国国民统一加入英国国家医疗服务体系(NHS),它被誉为「大英帝国的骄傲」,英国国民基本都在使用。不论大病小病,患者来到 NHS 下属的公立医院就诊,NHS 都可以提供全面、免费的医疗服务。

NHS 的介绍

但重点在于,医生提供的治疗,是基于医生判断患者当下实际临床需求决定的,而不是患者有没有钱、或者患者自己想怎么治。

说回 Indi。Indi 今年 2 月 24 日出生,NHS 的医生表示,她患有包括代谢、神经和心脏病多方面疾病:

1)合并型 D-2、L-2 羟基戊二酸尿症;

2)严重的双侧侧脑室扩张;

3)法洛四联症;

4)中枢性尿崩症。

NHS 的医生表示,Indi 出生后多次出现心动过缓、氧饱和严重不足,2023 年 6 月被诊断出合并型 D-2、L-2 羟基戊二酸尿症,其特征是癫痫性脑病、呼吸功能不全、大脑异常、发育停止和早期死亡。在出生 7 个月内,她已经心脏骤停 3 次。

9 月 6 日,Indi 再次插管,之后再未拔管过(插管时间持续超过一个月)。10 月 9 日,Indi 被诊断出中枢性尿崩症,综上,她一天需要服用 8 种药物。

Indi 图源:YouTube 截图

NHS 的医生得出结论:鉴于 Indi 已经接受全面生命支持一个月了,但没有康复的迹象,继续治疗已不符合 Indi 的最佳利益,建议取消侵入性治疗。

换而言之,NHS 认为到了姑息治疗的时候。但没多久,NHS 就和 Indi 的父母闹上了法庭——原因是 Indi 的父母坚持要积极治疗。

Indi 父母的理由如下:

1)Indi 目前稳定,并显示出微小的改善迹象;

2) 患病的确切原因尚不清楚,需要进一步调查;

3)Indi 与家人还能互动,她给家人带来欢乐。而且她没有那么痛苦。

Indi 的父亲表示,他会为了女儿奋战到最后一刻

图源:YouTube 截图

10 月 3 日,法庭收集了 5 份来自首席顾问医师(类似国内主任医师)的声明,包括儿科重症监护、呼吸科、遗传代谢。医学证据表明,Indi 几乎肯定将永久插管,目前的侵入性治疗让 Indi 极度痛苦,且预期寿命有限,没有任何治疗疗法。

10 月 13 日,法院做出批准:允许 NHS 停止侵入性治疗,将时间定于 10 月 30 日。

外院方案不完善,不许婴儿转院

不过,到了 10 月 30 日,Indi 的父母仍然没有放弃。当天上午 Indi 父亲提出,希望 NHS 同意将 Indi 转移到罗马。

由于 Indi 的事情在几周内登上头版,受到广泛关注,也被罗马一家医院注意到了。这家医院提出,可以尝试给 Indi 做个心脏手术,费用由意大利政府负责。他们递交了一个简单的方案,这给了 Indi 父母很强的信心。

Indi 和父母 图源:YouTube 截图

但是,就算想要带走自己的孩子,也需要 NHS 的同意。为什么?

在英国的法律中,孩子自身利益是第一位,不论是医生、父母、法院都没有独立的决定权,需要三者间制衡。而且 Indi 不能离开目前的设备。10 月 31 日,法庭再次审理了此案。

这家罗马医院提出的方案是这样的:解除右心室流出道梗阻;持续的实验性治疗合并型 D-2、L-2 羟基戊二酸尿症;维持生命的治疗、姑息治疗。同上次的听证会一样,英国法院找到了专业医生进行评估。

「国外提供医学帮助」并不止 Indi 一个例子,2019 年,患有动静脉畸形的 4 岁女孩 Tafida Raqeeb 被伦敦皇家医院判定「没有治疗必要」,将于 2 周内死亡。女孩父母提出诉讼,法官同意将她转移到意大利,女孩最终在 2 年半后脑死亡。

Tafida 的父母创立基金会,帮助和他们一样的家庭获得出国治疗的机会 图源:基金会网站截图

不过,在 Indi 的事件中,法官认为:其一,罗马医生没有评估过 Indi,对「怎么转运」没提出确切的方案,担心路程中出现危险。其二,就算是做完心脏手术,Indi 仍然需要插管,还是会让她受尽折磨。

因此,法官不同意将 Indi 转移到罗马。

Indi 的父亲对媒体说,「他们是在合法谋杀我的孩子。」11 月 6 日,意大利政府在紧急会议上授予 Indi 意大利公民身份;但是 11 月 8 日英国法院表示,即便 Indi 获得了意大利公民身份,此前的决定不受影响。

11 月 12 日,Indi 的生命支持设备撤除。

11 月 13 日凌晨,Indi 死亡。

能对患者说不吗?

Indi 去世后,意大利总理在社交媒体上发文表示,「我们已竭尽全力,不幸的是,还不够。希望小 Indi 一路走好。」

直到今日,围绕在 Indi 身上的讨论仍未停止。

其一,什么是「最佳利益」?

不论是法院还是医生,反复都在强调,放弃积极治疗符合 Indi 的最佳利益,就算 Indi 的父母希望她能多陪伴几日,NHS 还是会拒绝他们的要求。根据法庭文件,法官表示「父母的意念会被考虑,但这并不是决定性因素。」

该法庭文件

上海邦信阳(杭州)律师事务所高级合伙人吴迪表示,在英国法律中,通常法庭会在尊重医学专业判断的基础上综合多样因素,判断何种方案是最有利于孩子的。

法庭文件中多次表示,依据均为「医学证据」。「在判定这个案件时,还要综合英国未成年保护法,因为就算父母也无法对孩子的医疗 100% 负责。『判断何种情形最有利于未成年人』是司法程序的工作,而给法庭提供重要判断依据之一的,是专业的医学人士。」吴迪表示。

那么,这牵扯到第二个问题,当医生认为患者没有治疗必要、或者其他原因,他能对患者说「不」吗?

即便有 2019 年英国女孩转运意大利并生存的案例在前,法庭仍然批准了医生拒绝积极治疗的诉求。牛津大学医学伦理学教授多米尼克(Dominic Wilkinson)说:「这个案件让重症监护领域的医生感到很担心,认为判决将导致更多冲突,更多的父母和医生会在法庭上对峙。」

吴迪律师解释,只要有充分、合理、符合当下诊疗水准的判断、或医生有正当理据认为可能有其他不可控的风险,英国执业医生可以拒绝患者,医生并不需要为患者的预后负责。

「此前英国发生过一个案例:医生因为患者迟到了 4 分钟拒诊,患者突发疾病死亡,但这个医生并未受到惩罚,至今还在执业。因为从医生的角度,他无法判定后面的患者是不是也病情紧急。」吴迪表示。

「就我国而言,应当慎重对待拒诊事宜,有别于英国 NHS 的分级诊疗,我国政治体制和医疗体系,决定了原则上医生均应当积极履行救治义务,对待拒诊事宜需要审慎考量。如果医生选择拒绝接诊,必须有合理、合法的理由,遵循职业道德和规范,不伤害患者的生命和健康安全。」吴迪表示。

致谢:本文经 浙江大学医学院附属妇产科医院 新生儿科主治医师 张奇、上海邦信阳(杭州)律师事务所高级合伙人 吴迪 专业审核

【注】

浙江大学医学院附属妇产科医院 新生儿科主治医师 张奇 审核意见:

合并型 2-羟基戊二酸尿症(2HGA)又称为 III 型 2HGA,是一种罕见的神经代谢障碍性疾病,为位于染色体 22q11 编码线粒体柠檬酸载体 SLC25A1 基因隐性突变所致。患病人群集中于婴儿,以脑病、呼吸功能不全,发育迟缓和早期死亡(1 岁以内)为主要表现。

很不幸,文中的小主人公从确诊那刻起,就相当于被判了「死刑」。尽管其父母并没有放弃,但根据现有的医学手段并不能改善疾病的转归。

作为医生,通过增加对罕见病的认识和了解,尽可能提供早期诊断和治疗,以及家庭和社会的支持,帮助婴幼儿罕见病患者得到更好的照顾和生活质量,即使结局不理想,也能做到「问心无愧」。

策划:yxtlavi|监制:gyouza

信息整理:西米